Πώς είναι να ζεις με αυτισμό στην Ελλάδα

τραγική απώλεια του 20χρονου Θοδωρή στο Αργος, που βρισκόταν στο φάσμα του αυτισμού και έχασε τη ζωή του μετά από πυρά αστυνομικών, λειτούργησε ως καθρέφτης για την ελληνική κοινωνία και ανέδειξε το τεράστιο χάσμα που χωρίζει τον κόσμο των νευροτυπικών από τον κόσμο των αυτιστικών, ειδικά σε συνθήκες κρίσης και φόβου.

Το περιστατικό, βέβαια, δεν προκάλεσε καμία έκπληξη στους ανθρώπους με αναπηρία, καθώς έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με την αορατότητα, τον αποκλεισμό και την έλλειψη κοινωνικής αποδοχής. Για ποια καθημερινότητα μιλάμε, όμως, και ποιες είναι οι προκλήσεις για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού και τους ανθρώπους που τα στηρίζουν;

Η Δήμητρα Χασουρή, 23 ετών, είναι φοιτήτρια Μουσικών Σπουδών, εκπαιδεύεται ως σύμβουλος επαγγελματικού προσανατολισμού και είναι συνδημιουργός του Autism Greece, μιας ομάδας για την αυτοεκπροσώπηση των αυτιστικών ατόμων. Οπως λέει στο «Βήμα», τα αυτιστικά άτομα παρερμηνεύονται σε μεγάλο βαθμό, «οπότε δέχονται συστημική βία. Δεν υπάρχει έκπληξη, αλλά αγανάκτηση για ό,τι συνέβη στο Αργος».

Περιστατικά μπούλινγκ

Ο μισαναπηρισμός στην ελληνική κοινωνία, τονίζει η Δήμητρα, είναι έντονος και συναντάται παντού. Και στους χώρους δουλειάς, φυσικά. «Μπορεί σε μια συνέντευξη να παρερμηνευτεί ένα αυτιστικό άτομο και να χάσει μια καλή θέση, απλώς επειδή δεν απαντάει με τον τρόπο που περιμένουν οι άλλοι. Μπορεί να προκύψουν και περιστατικά μπούλινγκ» αναφέρει.

Πού μπορεί να οδηγήσει το κοινωνικό στίγμα; «Από το να βρεθείς αντιμέτωπος με ένα στερεότυπο, “α, τα αυτιστικά άτομα δεν οδηγούν”, μέχρι και να χάσεις τη ζωή σου, όπως είδαμε στο Αργος» επισημαίνει η Δήμητρα, ξεκαθαρίζοντας ότι πολλά αυτιστικά άτομα, όπως και η ίδια, οδηγούν κανονικά. Παράλληλα, το στίγμα κινείται και στο άλλο άκρο: «Μπορεί να σε υπερεκτιμούν, να λένε “τα αυτιστικά άτομα είναι ιδιοφυΐες”».

Η καθημερινότητα, λέει η Δήμητρα, διαφέρει ανάλογα με τις ανάγκες στήριξης. «Ενα άτομο χαμηλών αναγκών μπορεί να πηγαίνει κανονικά στη δουλειά του, αλλά να χρειάζεται χρόνο μετά να αποσυμπιεστεί. Μπορεί να μην καταλαβαίνει τα αστεία ή τον σαρκασμό, να μην έχει αυθόρμητες απαντήσεις. Ενα άτομο υψηλότερων αναγκών στήριξης, χρειάζεται περισσότερη βοήθεια σε πράγματα που θεωρούνται αυτονόητα, όπως η οργάνωση για να πάρει τα μέσα μαζικής μεταφοράς» τονίζει η 23χρονη φοιτήτρια.

· «Ο αυτισμός μου»: 4 βιωματικές εμπειρίες-μαθήματα σοφίας

Η Δήμητρα διαγνώστηκε στο δημοτικό. «Οταν το έμαθα δεν στενοχωρήθηκα, έβγαλε πολύ νόημα μέσα μου. Ηταν σαν να ακούω ότι ο ουρανός είναι μπλε» θυμάται. Ωστόσο, επειδή άκουγε σχόλια ότι «έχει αυτισμό σε μικρό βαθμό», το απώθησε έως το λύκειο, διάστημα στο οποίο βίωσε έντονο μπούλινγκ. «Ακόμα υπάρχουν δυσκολίες. Ο αυτισμός δεν είναι ανοδική γραμμική παράσταση. Εχει τα πάνω του, τα κάτω του και πισωγυρίσματα» σημειώνει.

Τα ταμπού παραμένουν, με πολλούς γονείς να αποκρύπτουν τη διάγνωση από τα παιδιά για να μην τα στιγματίσουν. Γι’ αυτό δημιούργησε το Autism Greece. «Στην Ελλάδα ήταν ανύπαρκτο το ζήτημα της αυτοεκπροσώπησης. Οποιος λόγος γινόταν για τον αυτισμό, ήταν από ειδικούς ή γονείς. Είναι σημαντικό μια ομάδα να εκπροσωπείται από τον εαυτό της, γιατί κάποια ζητήματα μπορείς να τα καταλάβεις μόνο άμα τα ζεις ο ίδιος» υπογραμμίζει η Δήμητρα.

Για τη Βάσια, μητέρα ενός παιδιού στο φάσμα, κάθε έξοδος απαιτεί απόλυτο πρόγραμμα και προβλεψιμότητα. «Οι δυσκολίες των γονέων είναι ότι χρειάζεται οριοθέτηση, ένα πρόγραμμα για τα πάντα. Δεν μπορώ να πω “τώρα φεύγουμε”. Πρέπει να ξέρει και πού θα πάμε, ώστε να έχει χρόνο να το επεξεργαστεί» αναφέρει.

Απόρριψη και στενοχώρια

Η ίδια έμαθε να λειτουργεί έτσι παρατηρώντας το παιδί της. «Οταν κάναμε κάτι εκτός προγράμματος, έκανε ξεσπάσματα θυμού» επισημαίνει. Οι κοινωνικές συναναστροφές είναι άλλη μια μεγάλη δυσκολία. «Πολλές φορές δεν δέχονται τον γιο μου στην ομάδα. Οταν χαίρεται, φωνάζει, ή δεν μπορεί να καταλάβει τους κανόνες του παιχνιδιού. Υπάρχει απόρριψη από τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης και στενοχώρια από μένα» λέει.

Εξω από το σπίτι, η Βάσια έχει πάντα μαζί της ωτοασπίδες, γιατί μπορεί ο ήχος να ενοχλήσει το παιδί της: «Υπερφορτώνεται από τους ήχους. Συνέχεια παρατηρώ σε τι φάση είναι, ώστε να τον απομακρύνω από τους στρεσογόνους παράγοντες πριν κουραστεί ψυχικά». Την ίδια στιγμή, σε πολλές περιπτώσεις, «έχουμε τα περίεργα βλέμματα όταν χοροπηδάει ή φωνάζει από τη χαρά του, επειδή θεωρείται μη επιτρεπτό». Στο σχολείο, αν και πρόκειται για ένα περιβάλλον με δομή, δεν γνωρίζουν όλοι για τα αυτιστικά παιδιά. «Δεν είναι όλα για ειδικό σχολείο» λέει η Βάσια και περνάει στο μεγάλο της άγχος: «Θα έρθει η παράλληλη στήριξη απ’ την αρχή της χρονιάς; Θα ταιριάξουν με το παιδί; Και κάθε χρόνο αλλάζει. Εκεί που έχει βρει έναν ρυθμό, άντε πάλι απ’ την αρχή την επόμενη χρονιά».

Η Ευγενία Καραζιώτη, ειδική παιδαγωγός με ειδίκευση στην πρώιμη παρέμβαση, δουλεύει καθημερινά με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού και επιβεβαιώνει την ύπαρξη του στίγματος. «Οταν λέμε “άνθρωποι με ειδικές δεξιότητες” ή “ειδικά χαρίσματα” είναι στίγμα. Αυτές τις ικανότητες που υποτίθεται εκθειάζει κάποιος, η κοινωνία δεν είναι μαθημένη ούτε να τις αναγνωρίζει ούτε να τις συμπεριλαμβάνει πουθενά» εξηγεί η ειδική παιδαγωγός.

Οσον αφορά τα σχόλια του δημάρχου Αργους, Γιάννη Μαλτέζου, ότι η μητέρα του Θοδωρή έπρεπε να τον κρατήσει σπίτι λόγω της «ιδιαιτερότητάς του», η κυρία Καραζιώτη θεωρεί ότι «αυτό είναι απόλυτα εξουθενωτικό, ενοχικό και δείχνει τεράστια άγνοια. Υπάρχουν γονείς που έχουν δώσει όλη τους τη ζωή στο να είναι θεραπευτές, ψυχολόγοι και υποστηρικτές αυτών των παιδιών».

Η πρώιμη παρέμβαση

Ως κοινωνία, η Ελλάδα βρίσκεται πολύ πίσω, σχολιάζει η ίδια. «Μόλις φέτος άνοιξε μια δημόσια τοποθέτηση για την πρώιμη παρέμβαση. Είναι πάντα ένα πλήγμα να συνειδητοποιείς ότι το παιδί σου έχει μια δυσκολία. Το να νιώθουν οι γονείς ότι υπάρχει ένα πλαίσιο που το δομεί μια σωστή θεραπευτική ομάδα είναι σημαντικό. Αυτό το παιδί μετά θα γίνει έφηβος και ενήλικας. Ο αυτισμός δεν είναι η γρίπη που θα τη γιατρέψουμε, μιλάμε για μια πορεία ζωής» αναφέρει.

Η πρώιμη παρέμβαση βοηθά να γεφυρωθούν κομμάτια επικοινωνίας και κοινωνικής αλληλεπίδρασης, ενώ στηρίζει συναισθηματικά τους γονείς. Ωστόσο, στην Ελλάδα δεν βρίσκεται ψηλά στην ατζέντα: «Δεν γίνεται να ξεκινάει η πρώιμη παρέμβαση ως μια συζήτηση στην οποία παίρνουν μέρος τα θεραπευτήρια και όχι ως μια συζήτηση που μπαίνει σε εκπαιδευτικές δομές».

Σε ό,τι αφορά τη συμπεριφορά απέναντι στα αυτιστικά άτομα, η κυρία Καραζιώτη προτάσσει την έννοια της «υποδοχής» έναντι της απλής αποδοχής. Και καταλήγει: «”Αποδοχή” σημαίνει, εντάξει, αυτός έχει στερεοτυπίες, το αποδέχομαι, αλλά πρέπει να το αλλάξω. Ενώ η υποδοχή σημαίνει ότι δίνω χρόνο να σκεφτώ και να κατανοήσω κάτι… Αυτό μας λείπει ως κοινωνία. Αν δεν δώσουμε χρόνο να σκεφτούμε τι συμβαίνει στον άλλον, δεν μπορούμε να σταθούμε ουσιαστικά ωφέλιμα απέναντί του».

Πηγή: tovima.gr